Témoignages

"Elle a une drôle de bouille". C’est ce que nous a dit le pédiatre le lendemain de la naissance de Céline.

Un an auparavant j’étais « monté » à Bruxelles, mon diplôme tout neuf en poche, pour un premier job, et surtout pour notre mariage. En un mot le bonheur ! Et là en moins de trois minutes, ce médecin nous a fait comprendre que Céline serait « différente ». Tout pour nous allait être différent. Il nous fallait abandonner tous nos rêves …

Ce n’est que trois mois après sa naissance que nous avons appris que Céline avait une anomalie chromosomique, non répertoriée. Aucune prévision n’était donc possible, mais le handicap mental et moteur serait grave … et il l’a été.

Comme si le handicap mental ne suffisait pas, il s’est accompagné d’autres problèmes de santé, comme c’est malheureusement souvent le cas.
Le premier gros problème a été une myocardite virale à l’âge de 6 mois (Céline avait un gros cœur dans une petite cage thoracique). Céline s’en est sortie, mais les cardiologues restaient pessimistes ; ils n’étaient pas certains qu’elle dépasserait l’âge de 8-10 ans.

Céline s’est encore retrouvée quelques fois en réanimation à la suite de pneumonies. Nous avons toujours vécu difficilement ses hospitalisations non seulement par ce qu’elles ont de douloureux pour l’enfant, mais aussi parce que nous étions chaque fois questionnés sur son handicap par des stagiaires médecins trop curieux. Céline a dû subir, par exemple, des radiographies des membres alors qu’elle récupérait d’une pneumonie …

Heureusement l’entrée en maternelle dans une école spéciale, La Clairière pour ne pas la nommer, nous a aidés. Nous n’avions pas, jusque là, rencontré de parents d’enfants différents ni d’éducateurs spécialisés. Il faut dire que pendant les trois premières années nous avons essayé de tenir le coup. Toute notre énergie nous l’avions réservée à Céline et à ses nombreuses maladies. Il fallait aussi faire bonne figure au travail et à l’extérieur. Nous n’étions pas prêts à nous ouvrir facilement aux autres en ce temps-là ; la blessure était trop récente et trop profonde.

Ensuite il y a eu la naissance de notre 2ème enfant. Bien sûr, cela représentait plus de travail, avec Céline qui, à trois ans ne marchait toujours pas, mais quelque part c’était un peu revivre.

Céline a finalement marché et a bien progressé pendant ses primaires malgré de nombreux problèmes de santé. Nous avons très vite su que si elle comprenait les demandes simples, elle ne parlerait jamais vraiment. Elle s’exprime par des sons et des cris, ce qui génère chez elle, encore aujourd’hui, de violentes colères quand nous ne comprenons pas ce qu’elle veut nous dire.

Alors que la santé de Céline s’améliorait, que son problème cardiaque était stationnaire, Céline a été atteinte d’une paralysie faciale d’origine virale. Malgré les efforts médicaux, les longues séances de kiné, elle a perdu à tout jamais le beau regard d’enfant qui était le sien.

Vers ses 14 ans, la santé de Céline s’est vraiment améliorée. Elle est même devenue propre la nuit. On n’y croyait plus … Depuis toute petite nous nous relevions en moyenne deux fois la nuit pour la changer.

Entre-temps la venue d’une petite sœur a ravi Céline. Nous sommes une vraie famille, différente certes, mais une famille quand même…

C’est la période de ses 12-16 ans qui sera et restera, nous le savons déjà, pour nous les meilleures années.

Le temps de se rendre compte que tout allait un peu mieux et un grand souci se pointait à l’horizon « Que fera Céline après l’école qui ne pourrait plus l’accueillir après ses 21 ans ? ». Il nous fallait envisager un centre de jour, mais les places sont rares et quand il y en a, il faut aussi qu’elles conviennent au jeune et à son type de handicap. Il fallait aussi que ces changements éventuels ne mettent pas en péril l’équilibre familial qui avait été mis en place avec tant d’efforts.

Nous ne voulions pas que Céline reste à la maison à ses 21 ans parce que nous travaillons tous les deux, parce que de toute façon toute la journée rien qu’avec nous, Céline devient impossible, mais surtout parce qu’elle aurait régressé.

Céline a pu apprendre, grâce à l’enseignement spécialisé, à prononcer plus ou moins distinctement une dizaine de mots, et avec le langage des signes mis en place dans son école, elle a pu ajouter une vingtaine de mots signés à son vocabulaire. C’est à la fois peu, mais beaucoup plus que rien. C’est à l’école que Céline a appris à se déshabiller, par exemple. Mais surtout, elle a appris à « s’ouvrir aux autres » en étant plus sociable. Tous ces minuscules progrès arrachés après tant d’efforts et tant de temps, nous ne pouvions accepter d’en perdre, même une infime partie.

Avec d’autres parents nous nous sommes réunis pour réfléchir ensemble à l’avenir de nos jeunes. C’est de ce groupe de parents qu’est née l’asbl Constellations, pour répondre à la demande pressante des parents de jeunes adultes mentalement handicapés.

Depuis plus de deux ans Céline, qui a maintenant 23 ans, a trouvé une place, je devrais dire « sa place » à Louvain-la-Neuve où elle réside pendant la semaine. Céline a mis un bon trimestre pour s’adapter et considère maintenant La Lisière comme sa deuxième maison. Tout se passe bien pour elle ; c’est beaucoup plus dur pour nous et surtout pour sa maman.

Avec le recul, je m’aperçois que nous avons eu la chance d’avoir rencontré des éducateurs, des soignants motivés et dévoués. La chance de ne pas avoir eu de problèmes financiers, d’avoir eu des employeurs qui nous ont aidés à concilier notre travail et notre vie privée différente. La chance d’avoir eu d’autres enfants, et surtout, la chance d’avoir été à deux, l’un prenant le relais quand l’autre craquait.

Trop de parents de jeunes mentalement handicapés n’ont pas eu toutes ces cartes en mains. Le plus grand problème pour les parents est et reste l’avenir car la plupart de nos enfants différents nous survivront. Le drame pour les parents est, qu’avec l’âge, ils se rendent compte que leur enfant sera un jour seul avec bien peu de protection. Il est incroyable que la société soit plus sensibilisée par les animaux abandonnés que par les personnes handicapées mentales que l’on met en asile psychiatrique parce qu’il n’y a pas de place ailleurs. Or le handicap mental n’est pas une maladie mentale. Accepteriez-vous que votre enfant soit hospitalisé en psychiatrie pour une jambe cassée ou une appendicite ?

On parle peu de cette problématique parce que l’image de la personne handicapée mentale ne passe pas bien dans notre société, parce qu’aussi peu de parents osent s’exprimer Beaucoup se sentent coupables. Coupables de devoir un jour abandonner, malgré eux, leur enfant, celui qui, justement, restera un éternel enfant.

J’espère par ce témoignage vous avoir fait prendre conscience de la problématique de "l’après-école" et surtout de "l’après-parents" pour les personnes handicapées mentales et leurs familles.

Pour beaucoup de parents, le plus douloureux n’est pas ce qu’ils ont vécu avec leur enfant, mais c’est l’éternelle question « que deviendra mon enfant différent quand je ne serai plus là ».

Jean-Luc Delanaye